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Mama wird gesund (klopf 3x auf Holz!!!) - ich möchte Euch Mut machen!!

in Treffpunkt für Angehörige 25.01.2018 17:57
von Bella | 26 Beiträge | 112 Punkte
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Hallo zusammen

um Euch mal auf Stand zu bringen, ich hatte leider wirklich keine Zeit (mehr), mich regelmäßig zu melden, was ich sehr bedaure aber durch meine privaten Angelegenheiten und die täglichen Überstunden im Büro etc. war es mir einfach nicht möglich, leider.

Ich hoffe, dass ich Euch mit dieser kleinen Geschichte zumindest etwas Mut machen kann – ich hatte diesen nämlich eigentlich schon lange verloren und schwankte zwischen manchmal noch Hoffnung aber hauptsächlich Resignation.



Wie schon mal in meinen Beiträgen geschrieben hat meine Mama seit Beginn bzw. erneutem Ausbruch der Krankheit lediglich immer Quetiapin (als Seroquel) verschrieben bekommen, ich meine als Retard.
Und vom ersten Aufenthalt mit 300mg (wozu mir erzählt wurde, dass diese Höhe lediglich bei Depressionen gegeben wird und die Dosis für Schizophrenie erst angeblich bei 500mg losgeht und dann bis zu 800mg oder sogar in Einzelfällen höher oder so.

So ging es dann auch mit dem zweiten Klinikaufenthalt (anderes Krankenhaus), und auch wieder mit dem dritten Klinikaufenthalt (gleiches wie beim ersten Aufenthalt).
Schlussendlich war es mal besser, mal schlechter aber die Familie existierte definitiv nicht für sie und es gab sicher genug Zeiten und auch Erinnerungen, Situationen, in denen Sie meiner bzw. unserer Familie wirklich das schlimmste gewünscht hätte..


Die Ärzte in allen Krankenhäusern waren unterschiedliche, meine Mutter wurde bei jedem Aufenthalt von einem anderen Arzt/Ärztin behandelt. Ich wusste nicht, ob das gut oder schlecht ist. Ich denke für beide Seiten gibt es Vor- und Nachteile.

Bei Ihrem letzten Klinikaufenthalt (8 Wochen, eine wirkliche lange Zeit, die anderen Aufenthalte beliefen sich auf meist nur 6 Wochen..) in der gleichen Klinik wie beim ersten und dritten Aufenthalt, hatte sie natürlich mal wieder einen anderen Arzt.
Mir war es schon fast egal, weil ich mich einfach besser fühlte und sie sicherer, wenn sie unter professioneller Beobachtung ist. Nicht, weil ich nichts für sie tun wollte, sondern ich hatte mich damit abgefunden und wollte einfach nur, dass es nicht noch schlimmer wird und im Falle eines Schubs oder plötzlichem Schlechtgehen oder Stimmungsschwankungen und ihr jemand „was geben kann“.


Die Klinik ist ca. 80km weg und ich konnte nur samstags zu ihr, unter der Woche bei meinen Arbeitszeiten für einen normalen Besuch nicht zu schaffen und ich war froh, auch mal meine Ruhe zu haben. Naja, jeder Samstag ging quasi drauf, lange Fahrt, ganzen Tag in der Klinik und dann häufig auch leider Streitigkeiten oder meine Mama war nervlich am Ende und am Weinen. Wenn Sie nicht in der Klinik war, war ich 3x die Woche bei ihr, einkaufen, bei ihr sein und habe die Wäsche mitgenommen und fertig gemacht. Teilweise hat sie am Wochenende mein Auto bekommen, wenn ich wusste, ich habe nichts vor und konnte dann am Wochenende damit/wohin fahren,
wie sie mochte und habe den Wagen getankt, Zigarettenstangen, Lebensmittel für Zuhause etc. Geld – war immer ein Thema.
Sie hat alles ausgegeben.. ich habe wirklich so viel bezahlt, 150,00 Eur überwiesen, als ich im Urlaub war alles.


Ich war schon von dem Arzt davor etwas „begeistert“, weil mir dieser sympathischer und kompetenter vorkam, als beide anderen zuvor.
Wie das halt ist, wenn man vor einem unlösbaren Problem steht und wirklich fast resigniert.
Beim vierten Klinikaufenthalt versprach ich mir keine große Besserung, sondern nur ein erneutes Auffangen.
Der Arzt bat mich – wie eigentlich immer – bei der Aufnahme mitzukommen, sofern meine Mutter damit einverstanden ist (war sie bislang immer, weil sie auch lieber wollte, dass ich rede, weil sie sich gar nicht sortieren konnte etc.).
Das war aber der erste Arzt, der mich so eindringlich nach meiner Meinung fragte, was ich mir davon verspreche etc. (meine Mutter wurde genauso befragt, was ja wahrscheinlich eher der Standard ist). Da war ich schon nicht unschwer begeistert.. war aber noch gezügelt, auf Grund der Erfahrungen..


Sie hat erstmal was zum Runterkommen etc. bekommen und wir haben über die Medikation gesprochen und alles an was sie sich erinnern konnte, was evtl. geholfen hatte. Sie hat dann ein anderes Medikament, als Seroquel bekommen (ENDLICH!!!! Ich will meine Mutter nicht zum Versuchskaninchen machen aber ich wollte irgendwas, was ihr hilft nach dieser langen Zeit in Krankheit und nicht wieder dieses bescheuerte Seroquel, bei dem sich NIE eine Besserung eingestellt hat!!).


Ich meine „wir“ haben es dann zuerst mit Risperidon (Benzisoxazol) RISPERDAL® (Moderne, sogenannte atypische Neuroleptika) versucht, weil sie sich zu erinnern meinte,
dass dies damals vor 10 Jahren geholfen hat.
Als Beigabe dann Pipamperon (Butyrophenon) DIPIPERON® (Schwache Neuroleptika), glaube einfach zum Herunterfahren bei Nervosität (wohl auch verursacht durch
Risperdal), weil sie immer sehr unruhig war bzw. dann noch mehr, als sonst.


Leider wurde es durch Risperdal erst besser aber leider auch schnell wieder schwächer und sie bat den Arzt, dass sie etwas anderes bekommt, wollte aber Dipiperon beibehalten, zum Runterkommen. So wurde Risperdal erstmal abgesetzt und die Nervosität wurde besser, aber nicht die Krankheit selber.

Ich habe mir dann einen Tag Urlaub genommen, bin in die Klinik gefahren und wir haben mit dem Arzt das potentielle neue Medikament besprochen. Wir haben auch besprochen, wie oft soll Mama noch in die Klinik, kann sie auch ohne Medikamente leben etc.
Ich weiss, Neuroleptika sind nicht ohne – aber ich wollte wieder ein Leben für meine Mutter. Lieber müde und trockener Mund aber nicht desozialisiert und schlimme Gedanken (sie wurde als Kind entführt in Schottland etc.) und totaler Ausschluss ihrer Familie.
Damit konnte ich nicht leben und glücklicherweise (obwohl ich eine Vorsorgevollmacht etc. habe), sagte meine Mutter auch, das einzige, was sie möchte ist, gesund werden und würde dafür auch noch das ein oder andere Medikament unter Aufsicht „testen“.
Man muss auch ganz klar sagen, die Art und Weise, wie der Arzt auf sie und auch auf mich eingegangen ist, hat uns so ein sicheres Gefühl gegeben, das war wirklich einfach nur toll. Ich wünschte jeder wäre so!!

Jedenfalls hat der Doc uns dann noch zwei Optionen aufgezeigt.
Wir würden es mit der ersten versuchen und wenn diese nicht hilft die zweite. Die zweite sollte ein Allrounder sein und schlägt sehr häufig an, aber das Prozedere bedeutet wohl einen monatelangen Klinikaufenthalt.


Ich habe so viel gelesen über Medikamente, Kliniken (auch im Ausland) etc., Erfahrungsbücher gelesen. Das war für mich in der Fragestellung beim Arzt gut. Aber ich habe so viel gelesen, dass es mir beim Lesen bzw. danach wirklich nicht mehr gut ging irgendwann. Die Bücher waren schon sehr prägend und haben mich so sehr beschäftigt, dass ich manchmal glaubte, wenn ich jetzt weiter lese und mich noch mehr damit beschäftige, dann geht es mir bald ähnlich, weil ich mich so sehr versucht habe, da hineinzuversetzen.
Das hört sich verrückt an.. aber manchmal dachte ich noch ein Kapitel mehr und ich kann mich mit einweisen lassen.
Ich weiss gar nicht wieso und habe dann wirklich versucht Abstand zu nehmen und sehr objektiv an die Sache heranzugehen. Meine Mutter braucht mich gesund und ich mag mein "Leben", es nützt nichts, wenn wir beide krank sind/werden..


Wir versuchten es mit:
Olanzapin (Thienobenzodiazepin) ZYPREXA® Moderne, sogenannte atypische Neuroleptika 5mg (bin über die Menge nicht sicher)
Damit wurde sie entlassen (Ende November vor dem 1. Advent zur Weihnachtszeit 2017 auf 2018). Diese nimmt sie weiterhin. Ich bin sehr sicher in Kombination als Bedarfstablette bei Nervosität mit Pipamperon (Butyrophenon) DIPIPERON® (Schwache Neuroleptika).
Sie hat seit April/Mai 2016 keinerlei Kontakt zu ihrer Familie zugelassen, außer zu mir und auch bei mir war sie in ganz schlechten Zeiten unsicher, wenn wir gestritten hatten, ob ich überhaupt ihre Tochter sei. Da ich auch keinerlei Kontakt zu meinem Erzeuger habe, hat das natürlich richtig gesessen.
Vor Weihnachten erkundigte sie sich schon immer über ihre jüngste Schwester und ich bin fast vom Stuhl gefallen - da habe ich sie gerade aus der Klinik abgeholt. Ich war aber total cool und wir haben geredet. Ich wollte sie durch Geheule und Freude nicht stressen, innerlich bin ich quasi durchgedreht. Es wurde immer etwas mehr, aber kein persönlicher Kontakt etc. Sie hatte auch alle Telefonnummern gelöscht etc.
Vor ein paar Tagen (wir schreiben mittlerweile das Jahr 2018  ) hat sie eigeninitiativ mit meinem Onkel gesprochen, der gerade bei meiner Oma zu Besuch ist!! (Vor 6 Wochen noch undenkbar!!!), gestern hat sie Bratkartoffeln gemacht und hat welche nach unten gebracht (ein Haus, zwei Wohnungen). UNDENKBAR!!!!!!!!

Sie ist schon sehr müde – war sie bei Seroquel etc. aber auch, aber sie hat gemerkt, dass es ihr damit besser geht und sie ist einfach nicht „abgeschossen“, wie mit anderen Tabletten, die sie leider in der Vergangenheit kennenlernen musste.
Mein Beispiel als Tochter ist dann immer: „Mama, wenn ich meine Pille absetze, habe ich auch keinen Schutz und kann schwanger werden.“
Daraufhin schmunzelte sie und meinte ich habe Recht


Die zweite Variante, die wir def. in Anspruch genommen hätten, wäre folgende gewesen:
Clozapin (Dibenzodiazepin) LEPONEX® Moderne, sogenannte atypische) Neuroleptika Das wollte der Arzt vor Weihnachten/Silvester nicht durchziehen, auf Grund der Dauer der Therapie.
Es hieße wohl 16 Wochen Klinik und wöchentliche Blutuntersuchungen auf Grund der Werte (viel mehr kann ich nicht mehr sagen).
Das ist für viele Patienten zu viel – meine Mama hätte hier eingewilligt, ich hätte sie natürlich auch sonst immer nach 8-9 Wochen für ein Wochenende geholt, um dem Klinik-Koller vorzubeugen.


Was ich damit sagen will : es gibt Hoffnung – ich hatte sie schon längst aufgegeben!!!!
Der Vorteil: meine Mama wusste irgendwie/meistens, dass sie krank ist. Aber nicht wie….. sie meinte traumatisiert in ihrer Kindheit (was mit Sicherheit stimmt, das weiss ich leider heute).

Vielleicht hilft die Geschichte ja einem von Euch, auch gerade hinsichtlich der Medikation. Ich habe immer nach etwas ausführlicheren Erfahrungsberichten gesucht..

Ich bin gerade einfach nur dankbar und glücklich, dass sie so sehr auf dem Weg der Besserung ist!!!
Was aber klar ist: keine stressigen Situationen, wie früher, keine Überforderung, kein Leistungsdruck mehr - aber ein strukturierter Alltag.
Alles andere hat u.a. den erneuten Ausbruch oder Schub bei ihr getriggert.
Ich denke nicht, dass sie je wieder in der Lage sein wird zu arbeiten. Den Job, den sie hatte war sehr stressig. Sie wird dieses Jahr 60.

Ich denke, sie wird stattdessen Kindern im Kinderheim in der Nähe oder in der Vorschule 1-3 Stunden die Woche Nachhilfe geben oder Vorlesen. Sie liebt Kinder und hat dafür die absolute Ruhe, wie niemanden den ich sonst kenne und würde das gern tun, je nachdem wie es ihr geht.

Sie geht zur Ergo-Therapie (verschrieben) und töpfert und malt wöchentlich 1,5 Stunden.
Was aber wichtig ist, dass sie wieder soziale Kontakte aufbaut und zwar auch außerhalb ihrer Familie. Und selbst da hat sie letztens die
Frau ihren Alters angesprochen, die sie von der Kasse seit Jahren kennt, dass es ihr besser gehe und sie beide ja vll mal zusammen einen Flohmarkt besuchen können.
Atlantis ist jetzt 2-3x die Woche bei ihr (eine super nette und ruhige Begleitung und Unterstützung für sie) und auch eine Sozialarbeiterin vom Landkreis, die ihr aufzeigt, was sie noch für Möglichkeiten hat.
Wir haben es wirklich hinbekommen.


Bei Fragen bin ich gern für Euch da - bitte mit evtl. verzögerter Beantwortung rechnen und nicht böse sein, da ich privat nicht viel am Rechner schaffe.


Liebe Grüße und alles Gute
Eure Bella


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#2

RE: Mama wird gesund (klopf 3x auf Holz!!!) - ich möchte Euch Mut machen!!

in Treffpunkt für Angehörige 25.01.2018 19:42
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Ich fasse mal zusammen für diejenigen, die so viel Text auf einmal nicht schaffen: Hartnäckiges Mediwechseln, bis man ein passendes gefunden hat, lohnt sich.
Kann ich aus eigener Erfahrung bestätigen.


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#3

RE: Mama wird gesund (klopf 3x auf Holz!!!) - ich möchte Euch Mut machen!!

in Treffpunkt für Angehörige 26.01.2018 13:36
von Bella | 26 Beiträge | 112 Punkte
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Oh nein Hotte

das war zu viel Text, oder? Hilfe :-)

Aber: es freut mich total zu lesen, dass Du das bestätigen kannst - dahingehend, dass man nur tapfer bleiben muss und
leider einfach "probieren" muss, was einem hilft.


Sorry, ich will/wollte eigentlich nicht so ausholen, aber mir war immer wichtig mal etwas detaillierter zu sein..
weil ich immer mal nach sowas gesucht hatte :-)
Den ein oder anderen "Masse-Leser" - wie mich - gibt es ja sicher unter Euch ;-)

LG Bella


zuletzt bearbeitet 26.01.2018 13:37 | nach oben springen

#4

RE: Mama wird gesund (klopf 3x auf Holz!!!) - ich möchte Euch Mut machen!!

in Treffpunkt für Angehörige 26.01.2018 19:49
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Hallo Bella,
Du bist da wirklich nicht die einzige, die gerne viel schreibt. Ich kenne das, (gerade mit viel Mitteilungsdrang) lang und breit runtertippen ist viel einfacher, als sich bewusst kurz zu fassen und auf Leser Rücksicht zu nehmen. Ich gehörte auch mal zu denen, die "Tapeten" ins Forum posteten.
Ganz viele schreiben vor allem in ihrer Vorstellung sehr ausführlich, oft die ganze Krankengeschichte, weil die dann einfach auf der Seele brennt.

Auf den ersten Blick war es viel zu viel, ja. Ich hab dann einen besseren Moment abgewartet, als ich nicht so ausgelaugt war, und dann war es gut zu lesen. :)
Freue mich, dass es Deiner Mama wieder besser geht. Und danke fürs Teilen Deiner Erfahrungen. :)


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#5

RE: Mama wird gesund (klopf 3x auf Holz!!!) - ich möchte Euch Mut machen!!

in Treffpunkt für Angehörige 26.01.2018 21:31
von Summer | 54 Beiträge | 334 Punkte
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Ich hab auch alles aufmerksam gelesen...Manchmal muss man es so ausführlich schreiben...Alles gut Bella! Freut mich auch für euch. Lg Summer


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